La Carpeta:
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Sé de críticos que acusan tanto a Jeff como a Suleika por exhibir morbosamente su intimidad. Ni modo: a los dos les vale madre. Y hacen bien: la privacidad que uno mismo hace pública no es obscenidad, si se trata de problemas de salud. En México nos sentimos culpables cuando enfermamos de algo grave y eso sí es un prejuicio obsceno: no asumimos las cosas con naturalidad.
Eloy Garza
junio 26, 2012, 5:52 am

Ayer por la noche conocí en redes sociales a una nueva amiga de nombre Suleika. Delgada como la lluvia, 20 años exactos que dilapidan alegría y una malicia que compite con su ternura sin freno. Vive en Nueva York con sus padres, escribe un blog llamado Life Interrupted y tiene cáncer; una leucemia salvaje, rebelde como un potro que no se deja someter.

Ni jinete ni montura ceden. Suleika confiesa que tras el diagnóstico de pronóstico reservado no tuvo más remedio que crecer más pronto que sus demás compañeros de escuela. Y madurar. Y dejar el gym.

Suleika abriga preocupaciones urgentes, que no desvelarían nunca a sus jóvenes amigos: “¿Podré tener hijos? ¿Cuánto tiempo voy a vivir?” Esta carrera de obstáculos la ha obligado a hacer una pausa en su vida, justo en la etapa cuando sus compañeros de generación apenas comienzan la suya.

Para ellos, cumplir 20 años son una película emocionante: conseguir el primer empleo, viajar, antrear, emborracharse, conocer al primer amor. Para Suleika, en cambio, son las químios. Un fastidio.

Al igual que sus amigos, Suleika deberá decidir qué quiere llegar a ser cuando sea mayor. Pero aclara tiernamente: “siendo yo una joven paciente de cáncer, es difícil hacer planes cuando se está luchando por la propia vida”. Paciente impaciente, la dulce niña.

Son muchos los casos similares a los de Suleika: los afectados con una dura enfermedad escriben blogs, conviven en redes sociales, Facebook, Twitter, Pinterest y comparten sus vivencias. El primero que lo hizo fue el periodista Jeff Jarvis: escribe un blog con entradas diarias llamado BuzzMachine sobre su lucha contra el cáncer de próstata que padece desde 2005.

Sé de críticos que acusan tanto a Jeff como a Suleika por exhibir morbosamente su intimidad. Ni modo: a los dos les vale madre. Y hacen bien: la privacidad que uno mismo hace pública no es obscenidad, si se trata de problemas de salud. En México nos sentimos culpables cuando enfermamos de algo grave y eso sí es un prejuicio obsceno: no asumimos las cosas con naturalidad.

Suleika es práctica. Escribe sobre cosas que pueden mejorar la salud de enfermos como ella. Por ejemplo, insiste en que cada vez que los pacientes platican sobre su enfermedad, en especial con personas que padecen el mismo mal, se crea información personal y clínica, datos de medicamentos, recetas, consejos, prácticas de salud que nunca antes se habían registrado.

Suleika comenta que dos hermanos, también jóvenes, Sthepen y James Heywood revolucionan la práctica médica en EUA. El menor de ellos, Sthepen, padeció una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular que le paralizó el cuerpo llamada ELA (esclerosis lateral amiotrófica). Junto con su hermano creó una comunidad gratuita llamada PatientsLikeMe.

En esta plataforma (una de los más sorprendentes y útiles de la red, muy por encima de Facebook) la gente con una enfermedad grave comparte abiertamente y a una escala imposible años antes, sus experiencias, síntomas y tratamientos.

Los propios pacientes autogestionan una herramienta para inmediatas comparaciones clínicas (clinically-valid outcome scale). La información agregada y anónima sobre tratamientos es analizada por investigadores, expertos y farmacéuticas que pagan por disponer de estos depositarios de datos.

El funcionamiento de PacientLikeMe es muy simple: el paciente elige en un menú su comunidad, escribe sus síntomas y tratamientos y a partir de ahí interactúa con otros cientos de pacientes con un perfil similar al suyo (edad, género, etapa de la enfermedad). Luego se abre un ágora virtual sobre los tratamientos que siguen y cuáles han sido sus resultados.

Stephen Heywood, el enfermo que creó ese portal, murió a los 37 años, parapléjico. Pero gracias a la plataforma que fue un start up exitoso desde sus orígenes, historias clínicas como la suya tendrán un final distinto algún día.

Sería interesante que en Nuevo León pudiéramos hacer algo similar a lo que idearon Steven y James Heywood; una plataforma por Internet, en español, sin ningún costo, en donde los pacientes convivan, escriban sus experiencias, apunten los medicamentos que toman, las rutinas que siguen, qué cosas les divierten y cómo sobrellevan su condición.

Lo importante es mantener la esperanza del avance rápido de la ciencia, como la propia Suleika escribió en su blog, a partir de una especie de declaración de guerra: “No sé lo que me depare el futuro, solo sé que quiero estar allí”.